Już po raz trzeci Biuro Rzecznika Praw Pacjenta i Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku zorganizowały konferencję poświęconą problematyce jakości w ochronie zdrowia i bezpieczeństwu pacjentów.
Marcin Kalinowski, reprezentujący Centrum Monitorowania Jakości przypomniał, że „opcja zero” nie powinna być traktowana jako utopijna – raczej chodzi o dążenie do celu niż jego osiągnięcie. – Szwecja w latach 90. ogłosiła „opcję zero” jeśli chodzi o ofiary śmiertelne wypadków drogowych. I choć zgonów z tego powodu do dziś nie udało się zredukować do zera, ich liczba spadła w sposób spektakularny, dzięki wdrożeniu całego szeregu rozwiązań, wieloletnim, konsekwentnie realizowanym programom – podkreślał.
Uczestnicy konferencji zgodzili się również, że w tej chwili nie można nie angażować pacjentów – przez ich organizacje – do procesu decyzyjnego. – Nie można projektować systemu dla pacjentów bez pacjentów – stawiała kropkę nad „i” Agnieszka Tuderek-Kutela, dyrektor Departamentu Bezpieczeństwa Ministerstwa Zdrowia. Partnerstwo pacjentów zaznacza się coraz wyraźniej zarówno w obszarze leczenia, jak i organizacji systemu ochrony zdrowia. Jednak, jak podkreślano podczas konferencji, paradoksalnie najmocniej jest akcentowane i widoczne na szczeblu centralnym – zarówno przy ministrze zdrowia, jak i Rzeczniku Praw Pacjenta funkcjonują rady organizacji pacjentów. Na niższym szczeblu jest już z tym problem, tymczasem pacjenci powinni mieć – jak mówili eksperci – swoich reprezentantów np. w radach społecznych szpitali. Dr Jakub Kraszewski, Dyrektor Naczelny Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego rekomendował jednak, by unikać skrajności: obligatoryjna obecność pacjentów w takim gremium również, w jego opinii, byłaby wyrazem paternalizmu, od którego w systemie pacjentocentrycznym trzeba raczej odchodzić. – Lepszym rozwiązaniem byłoby stworzenie możliwości i zaproszenie, bez ustawowego przymusu – mówił.
O potrzebie większego zaangażowania przedstawicieli pacjentów do procesów decyzyjnych na niższym szczeblu przekonywał również Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, apelując, by nie patrzeć na organizacje pacjentów przez pryzmat rzekomego lobbingu na rzecz konkretnych firm czy decyzji dotyczących np. refundacji leków. Chmielowiec przywoływał konkretnych liderów środowiska pacjenckiego – m.in. Stanisława Maćkowiaka czy Dorotę Korycińską – wskazując, że są oni niekwestionowanymi ekspertami w obszarach, którymi się zajmują (w tym przypadku m.in. chorób rzadkich czy onkologii). RPP zwrócił uwagę, że w interesie systemu ochrony zdrowia jest budowanie siły organizacji pacjentów, w tym również ich niezależności i stabilności finansowej. Wskazywał, że okazją ku temu są różnego rodzaju projekty i programy zdrowotne, profilaktyczne i edukacyjne, w które takie organizacje, również na szczeblu lokalnym, powinny być angażowane.
Jedną z kwestii poruszanych podczas dyskusji otwierającej konferencję była dostępność danych dotyczących wyników leczenia w poszczególnych placówkach. Powinny być one zbierane – to przewiduje ustawa o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta. Anonimizowane i agregowane, powinny być dostępne dla decydentów i ekspertów, a wyniki analiz powinny być podstawą do rekomendacji dla poszczególnych placówek. Ale czy powinny być udostępniane szerzej, tak by dostęp do nich mieli i świadczeniodawcy, i – przede wszystkim – pacjenci? W USA dane są otwarte, stanowią podstawę różnego rodzaju rankingów, ale – jak mówili uczestnicy panelu – za oceanem trwają dyskusje, bo takie rozwiązanie oznacza nie tylko płynące z transparentności korzyści, ale i zagrożenia.
Prof. Agnieszka Zimmermann, Kierownik Zakładu Prawa Medycznego i Farmaceutycznego GUMed, Prorektor ds. Jakości Kształcenia Gdańskiego Uniwersytetu stwierdziła, że jako społeczeństwo powinniśmy stawiać na transparentność i otwartość, a dane dotyczące leczenia (z wyłączeniem chociażby danych dotyczących badań klinicznych czy eksperymentów) po zanonimizowaniu są bezpieczne z punktu widzenia poszanowania praw pacjenta. – To jest kapitał, który niesie ze sobą ogrom informacji – stwierdziła. Tu jednak pojawia się kwestia tajemnicy medycznej, która prawdopodobnie będzie wymagać redefinicji i doprecyzowania zakresu odpowiedzialności np. deweloperów danych, które daleko wychodzą poza gabinety lekarzy czy pielęgniarek.
Jedno jest pewne: szerokie udostępnianie surowych danych – np. dotyczących śmiertelności czy wskaźnika reoperacji – nie tylko nie przyniosłoby pożytku, ale mogłoby zaszkodzić, bo przeciętny odbiorca nie dysponuje wystarczającymi kompetencjami do interpretacji danych i wyciągania z nich wniosków. – Nie jest niczym złym pokazywać wyniki swojej pracy, które są kluczowe dla oceny jakości – mówił dr Jakub Karaszewski. Pytanie zasadnicze brzmi, jak te wyniki powinny być udostępniane.
Bartłomiej Chmielowiec, po części odpowiadając na to pytanie, stwierdził, że publikowanie danych będzie mieć sens wtedy, gdy będą to robić wszystkie placówki, w sposób, który umożliwi ich porównywanie (czyli np. z uwzględnieniem stopnia referencyjności podmiotu). Muszą one być również zrozumiałe dla każdego, kto będzie chciał z nich skorzystać. – Trzeba też przygotować pacjentów do umiejętnego korzystania z tych informacji. Dobrym pomysłem byłoby stopniowe rozszerzanie zakresu danych – mówił, dodając, że z pewnością takie informacje – właściwie interpretowane – pomogłyby pacjentom dokonywać świadomego wyboru miejsc, w których chcą się leczyć.
