Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej to jedna z inicjatyw, które mają zmienić ciągle trudną rzeczywistość polskich pacjentów chorujących na nowotwory. Jakie są szanse na jego pełne wdrożenie? Sami onkolodzy widzą, jak się okazuje, spore problemy.
Prof. Jacek Jassem. Fot. arch. wł.
Choroby nowotworowe są drugą przyczyną zgonów w Polsce, powodują śmierć ok. 100 tys. osób rocznie. Eksperci oceniają, że nawet gdyby założyć wdrożenie (z sukcesem) działań profilaktycznych i optymalnych rozwiązań w zakresie organizacji i finansowania leczenia, ta liczba może w perspektywie dekady wzrosnąć i nowotwory, na które zapada coraz więcej osób (również młodych), mogą stać się największym zabójcą Polaków.
– Wzmocnienie roli pacjenta i jego aktywny udział w procesie leczenia są istotnymi elementami dobrej praktyki onkologicznej. Istnieją dowody naukowe, że wprowadzenie tych zasad nie tylko poprawia samopoczucie chorych, ale także wyniki leczenia – podkreśla prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem, jeden ze współautorów Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej. – Pacjent, który wie, jakie ma prawa i jak o nich rozmawiać, jest lepszym partnerem dla lekarza niż pacjent bierny, wycofany i zamknięty w swojej chorobie. Dlatego tak ważne jest upowszechnienie wiedzy na temat praw pacjenta onkologicznego oraz stworzenie warunków do ich pełnej realizacji w polskim systemie ochrony zdrowia – dodaje prof. Jacek Jassem.
Podczas Letniej Akademii Onkologicznej, która odbyła się na początku sierpnia w Warszawie, zaprezentowano wyniki ankiety przeprowadzonej wśród lekarzy dotyczącej szans na wdrożenie w Polsce praw pacjenta onkologicznego zawartych w EKOO. Jak podkreślał prof. Jacek Jassem, w ankiecie wzięło udział 222 lekarzy, a partnerami projektu były wszystkie naukowe towarzystwa onkologiczne. W ocenie eksperta pozwala to na uznanie reprezentatywności badania, a wyniki powinny co najmniej dać asumpt do refleksji.
Celem badania była ocena stopnia trudności wdrożenia poszczególnych praw zawartych w EKOO do polskiego systemu opieki zdrowotnej oraz identyfikacja wyzwań i barier związanych z implementacją Kodeksu do polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lekarze oceniali, anonimowo, poziom trudności w pięciostopniowej skali (1 – bardzo trudne, 5 – bardzo łatwe), wystawiając osobno ocenę każdemu z dziesięciu praw pacjenta, zdefiniowanych w EKOO.
Patrząc na wyniki ankiety, widać bardzo wyraźne ograniczenia systemowe, jakie dostrzegają lekarze – żadne z praw nie otrzymało oceny przynajmniej 4, nie mówiąc o wyższej. Najbliżej uznania za „łatwe” znalazło się prawo pacjenta do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się pacjentem zespół medyczny (średnia ocena 3,90) oraz prawo do informacji na temat swojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się nim zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł (średnia ocena 3,73). Komentując wyniki ankiety, prof. Jassem przywoływał komentarze, jakimi lekarze opatrywali odpowiedzi. Bardzo wiele głosów dotyczyło ograniczonego czasu, jaki lekarze mogą poświęcić swoim pacjentom – dlatego, choć widzą oni potrzebę włączenia pacjentów do procesu decyzyjnego, zwracają uwagę, jak trudne to może się okazać w praktyce.
Najtrudniejsze do wdrożenia, zdaniem specjalistów, będą prawa:
- do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej (średnia ocena 2,93)
- do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym (średnia ocena 2,93)
- do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych (średnia ocena 2,97).
– Jak możemy gwarantować pacjentom opiekę współpracujących ze sobą ośrodków, kiedy mamy Krajową Sieć Onkologiczną zbudowaną w kształcie choinki, bez żadnych poziomych sieci – zwracał uwagę ekspert. W jego ocenie zwłaszcza pacjenci z rzadkimi nowotworami znajdują się przez to w trudniejszej sytuacji, bo dotarcie do ośrodków specjalizujących się w konkretnych chorobach jest w ich przypadku bardziej skomplikowane.
Piętą achillesową polskiego systemu, na co zwracała uwagę Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, jest w tej chwili brak rozwiązań dla pacjentów wymagających z jednej strony opieki paliatywnej, z drugiej – rehabilitacji i reintegracji społecznej (np. w zakresie powrotu do aktywności zawodowej). Są co prawda zapowiedzi – ministerstwo, przedstawiając podczas jednego z paneli LAO wstępne pomysły na nowelizację Krajowej Sieci Onkologicznej, wspominało o jej rozszerzeniu o rehabilitację. Całościowej wizji zmian jednak brakuje. Prof. Jacek Jassem przyznał zaś, że w Polsce rehabilitacja onkologiczna, poza rakiem piersi, praktycznie nie istnieje, mimo że w wielu chorobach nowotworowych jest koniecznością.
Prof. Jassem, komentując kwestię równego dostępu do „najlepszej możliwej opieki onkologicznej”, podkreślał, że nie oznacza to, że polscy pacjenci muszą mieć zapewnioną dostępność każdej dopuszczonej w UE terapii – choć byłoby to pożądane. Natomiast jeśli terapia jest dostępna w Polsce, każdy pacjent, któremu może ona pomóc, powinien móc z niej skorzystać – taki jest sens tego zapisu w EKOO. Ekspert zwrócił też uwagę, że w onkologii w ostatnich latach dostępność terapii znacząco się poprawiła.
– Czy lekarz powinien informować pacjenta, że w innych krajach są dostępne terapie, z których w Polsce nie można korzystać? Jeśli pacjent zada pytanie, lekarz powinien odpowiedzieć. Jeśli nie – mam wątpliwości, czy powinien taką wiedzą się dzielić, zwłaszcza gdy nie mówimy o terapiach przełomowych, ale minimalnie poprawiających rokowania – stwierdził, podkreślając, że takich dylematów, w związku z rozszerzaniem dostępności nowoczesnych terapii, onkolodzy mają coraz mniej.
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) opublikowany w 2021 r. jako rozwinięcie Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego stanowi fundament dla podniesienia standardów opieki onkologicznej w UE. Dokument został opracowany przez przedstawicieli organizacji pacjentów i rzeczników praw pacjenta, przy wsparciu europejskich towarzystw naukowych oraz Komisji Europejskiej. Ma na celu poprawę wyników leczenia chorych na nowotwory w Europie niezależnie od ich miejsca zamieszkania. EKOO definiuje dziesięć najważniejszych praw pacjenta onkologicznego, określając, czego pacjent może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej na każdym etapie choroby oraz wskazuje decydentom, jak zorganizować skupiony na pacjencie i efektywny system opieki onkologicznej.
