Rząd zapewni sfinansowanie leczenia dzieci chorych na SMA – deklarował 19 grudnia 2023 roku, niespełna tydzień po powołaniu gabinetu, premier Donald Tusk. Po dziesięciu miesiącach ośrodki prowadzące ten program lekowy alarmują, że pacjenci, u których choroba zostanie zdiagnozowana w czwartym kwartale, będą musieli czekać na objęcie leczeniem. MZ zapewnia, że pieniądze są i zostaną przekazane szpitalom.
Premier Donald Tusk. Fot. x.com/PremierRP
W poniedziałek Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaalarmowało, że limity przewidziane w programach lekowych obejmujących SMA i SM się wyczerpały, pojawiły się nadwykonania. Nagłośniono problem w neurologii, dotyczący konkretnych grup pacjentów, ale z naszych informacji wynika, że z tym samym problemem będą się zmagać pacjenci zdiagnozowani pod kątem chorób reumatologicznych.
W obszarze SMA skutki dziury finansowej są szczególnie widoczne z dwóch powodów: leki, jakie otrzymują pacjenci, są ekstremalnie drogie i szpitali nie stać na ich kredytowanie, nawet jeśli byłaby nadzieja granicząca z pewnością, że NFZ za leczenie ostatecznie zapłaci. Pacjentom, którzy już otrzymują leki, nie można ich nie podać, więc w najgorszej sytuacji są ci, którzy dopiero poznali lub poznają diagnozę w najbliższych 2-2,5 miesiącach. Drugi powód – diagnozowane są w tej chwili przede wszystkim dzieci.
O tym, że sytuacja finansowa NFZ jest bardzo trudna, wiadomo nie od dziś – od dobrych kilku tygodni jest to temat numer jeden w analizach i wystąpieniach, również w publikacjach medialnych. Jednak siła rażenia informacji, że szpital X zamyka jeden, dwa czy trzy oddziały w związku z tym, że Fundusz nie płaci za nadwykonania, jest ograniczona. To bez wątpienia ważna lokalnie informacja (zamykanie oddziałów, przynajmniej do tej pory, pozostaje problemem głównie szpitali powiatowych). Takie informacje oczywiście nie działają dobrze na wizerunek rządu, ale nie niosą ze sobą katastrofalnych skutków. Również dlatego, że szpitali w Polsce jest około ośmiuset, więc pacjenci – jak myśli przeciętny Kowalski – znajdą pomoc gdzie indziej (co często, choć nie zawsze, jest prawdą).
Podczas gdy problemy z nadwykonaniami czy zadłużeniem szpitala są abstrakcyjne, inaczej zupełnie rzecz się ma z informacją, że pacjenci – w tym dzieci – nie otrzymają leków (lub dostaną je z opóźnieniem, co zwłaszcza w sytuacji rdzeniowego zaniku mięśni może mieć kolosalne, negatywne skutki) z powodu dziury finansowej w NFZ.
Politykom koalicji rządzącej, zwłaszcza zaś Koalicji Obywatelskiej, odbiją się w tej chwili potężną czkawką wszystkie, pełne skądinąd populizmu albo zwyczajnej niewiedzy, opinie, jakie wygłaszali przez ostatni rok. Przykłady można mnożyć – począwszy od samej góry.
19 grudnia po pierwszym posiedzeniu swojego gabinetu Donald Tusk ogłosił, że „rząd zadba o sfinansowanie leczenia dzieci z SMA”, wprawiając zresztą ekspertów, środowisko rodzin z SMA oraz media w osłupienie – bo program leczenia SMA, uznawany za jeden z najlepszych w Europie i na świecie, zaistniał w styczniu 2019 roku i w kolejnych latach z sukcesem się rozwijał, jako jeden z najdroższych programów lekowych w Polsce. Gdy rząd PiS jesienią 2022 roku ogłaszał rozszerzenie programu lekowego na dwa pozostałe, zarejestrowane leki, politycy KO, ale też obecni parlamentarzyści Trzeciej Drogi i Lewicy bardzo mocno protestowali przeciw zawężaniu kryteriów włączania dzieci z SMA do leczenia terapią genową. Decyzja Tuska miała stanowić wypełnienie składanych wtedy obietnic – 50 mln zł miało zostać przeznaczone na objęcie terapią genową garstki dzieci, które nie otrzymały tego leku przy rozszerzeniu programu, choć spełniały dwa kluczowe kryteria włączenia. Teraz jest groźba, że dzieci spełniające w momencie rozpoznania wszystkie kryteria włączenia, będą musiały na leczenie poczekać, a gdy pieniądze już będą, może być problem z kryterium bezobjawowości choroby…
Z kolei rok temu, 10 października, prof. Alicja Chybicka (w obecnej kadencji Sejmu przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich), odpowiadając na pytanie dziennikarza „Gazety Wyborczej”, czy „PiS zrobił choć jedną dobrą rzecz w ochronie zdrowia?”, stwierdziła: „Poza informatyzacją (e-recepta, e-pacjent, e-zdrowie, e-gabinet) nie widzę nic takiego, co by było milowym krokiem do przodu, co nie byłoby wymuszone przez samo środowisko lekarskie, co nie byłoby wydarte z gardła, za przeproszeniem. Dzieci z chorobami rzadkimi umierają, kolejne czekają na refundację leku, a minister negocjuje cenę z producentem. Mam odczucie, że znaczenie ma tylko pieniądz, pieniądz, pieniądz.”
Doświadczona parlamentarzystka nie raz podkreślała – w poprzedniej kadencji w Senacie, w tej w Sejmie – że jeśli jest lek, pacjent (zwłaszcza pacjent pediatryczny) powinien go otrzymać bezzwłocznie. Dość dwuznacznie brzmią też, w kontekście informacji dotyczących programu leczenia SMA, podziękowania, od jakich Alicja Chybicka zaczęła swoje wystąpienie podczas dyskusji nad informacją rządu dotyczącą sytuacji finansowej w ochronie zdrowia na ostatnim posiedzeniu Sejmu: – W ciągu 10 miesięcy zrobiliśmy w Polsce bardzo dużo dla dzieci i dorosłych chorych na choroby rzadkie, a jest to 3–3,5 mln osób. W ich imieniu serdecznie dziękuję za to rządowi na czele z Donaldem Tuskiem, który osobiście się w to zaangażował, minister zdrowia Izabeli Leszczynie, a także pani wiceminister Urszuli Demkow (…). Co konkretnie zrobiono? Rząd przyjął uchwałę z planem dla chorób rzadkich.
Gdy Izabela Leszczyna obejmowała urząd i jej pierwszym rozmówcą w Ministerstwie Zdrowia był Maciej Miłkowski (jako jedyny z poprzedniego kierownictwa czekał na nową minister, by przekazać jej podstawowe problemy, ale wiadomo było – pisaliśmy o tym już niespełna dwa tygodnie po wyborach – że otrzyma propozycję kontynuowania pracy w resorcie) i będzie odpowiadać za leki, pisaliśmy: – To obszar, który wymaga doświadczenia i wiedzy, ale newralgiczny również z powodów politycznych. W polityce lekowej, w zakresie refundacji nowych terapii – czyli w temacie, z którym przez lata Polska miała największy problem i w którym zresztą do tej pory mamy ogromnie dużo do zrobienia – nastąpił wyraźny progres, a eksperci i środowiska pacjentów jednoznacznie wskazują, że ogromna w tym zasługa właśnie Macieja Miłkowskiego. Potrzebna jest ciągłość, sytuacja na pewno nie może się pogorszyć.
We wtorek minister zdrowia zdementowała informację – jak przekazała PAP – że nie ma pieniędzy na leczenie pacjentów z SM i podkreśliła, że kilka dni temu rozmawiała z prezesem NFZ Filipem Nowakiem na ten temat i Fundusz ma zapłacić za leczenie pacjentów w programie lekowym przeznaczonym dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. – Takie pieniądze w NFZ są – powiedziała. Dodała, że pieniądze są także na leczenie nowych pacjentów. Jednak informacje, że „nowi” pacjenci są odsyłani z ośrodków prowadzących niektóre programy lekowe, pojawiły się już na początku września, niektórzy otrzymywali informację, że jeśli nie znajdą miejsca w innym ośrodku (wszystkie są w podobnej sytuacji), będą musieli drugi raz przejść proces kwalifikacji na początku 2025 roku. Żaden z ośrodków, przynajmniej do tej pory, nie sygnalizował natomiast, że brakuje pieniędzy na kontynuowanie terapii już rozpoczętej, więc za pacjentów, którzy leczenie rozpoczęli w pierwszych dziewięciu miesiącach roku (lub wcześniej) NFZ zapłaci – bo na to pieniądze w planie finansowym są.
