Wprowadzenie krajowej sieci onkologicznej nie przyniosło przełomu dla pacjentów, przynajmniej na razie – wynika z drugiego już badania opinii pacjentów onkologicznych, jakie przeprowadziła Onkofundacja Alivia. Terminowość i efektywność badań pozostawiają wiele do życzenia, a finansowanie świadczeń opóźnia rozpoczęcie leczenia.
Fot. Alivia
Pierwsze badanie zostało przeprowadzone rok temu. W ciągu roku w niektórych obszarach odnotowano poprawę, ale wciąż pozostaje bardzo wiele do zrobienia, a historie niektórych pacjentów wskazują, że szybka ścieżka od niepokojących objawów do diagnozy i rozpoczęcia leczenia bywa po prostu fikcją. 4 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Rakiem, zaś choroby nowotworowe dotykają coraz większą część populacji – szacuje się, że co czwarty z nas zachoruje na nowotwór przynajmniej raz, co piąta osoba z powodu choroby nowotworowej umrze. Kompleksowość i koordynacja wystandaryzowanej opieki medycznej miała stać się sposobem na zwiększenie szans pacjentów na zdrowie, ale jak pokazują wyniki badania, to ciągle bardziej obietnica niż rzeczywistość (a nawet plan w trakcie wdrażania).
Z badań ankietowych (jak podkreślali przedstawiciele Fundacji, nie można przeprowadzić badań reprezentatywnych z powodu braku bazy pacjentów onkologicznych) wynika, że co trzeci pacjent onkologiczny biorący udział w badaniu czekał na diagnozę nowotworu ponad trzy miesiące, a niemal co piąty – ponad pół roku. To czas, jaki mija od zgłoszenia się do lekarza (najczęściej POZ, choć również specjalisty) z objawami do postawienia diagnozy potwierdzającej chorobę nowotworową.
Największym wrogiem pacjentów (ale też specjalistów, którzy po postawieniu diagnozy rozpoczynają leczenie) jest czas: pacjenci tracą go, czekając miesiącami na właściwe badania i rozpoznanie. Nakładają się na to słabości systemu, który nie wykorzystuje już dostępnych narzędzi.
W leczeniu nowotworów każdy miesiąc opóźnienia może oznaczać progresję choroby, gorsze rokowania i mniejsze możliwości terapeutyczne. Raport Onkofundacji Alivia pokazuje, że wprawdzie odsetek osób czekających na diagnozę od 3 do 6 miesięcy spadł w ciągu roku, jednak nadal co trzeci pacjent usłyszał rozpoznanie dopiero po upływie 3 miesięcy od zgłoszenia objawów, a co piąty czekał na diagnozę dłużej niż pół roku.
Powodem są długie kolejki do specjalistów oraz na badania obrazowe. Średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty wynosił w 2025 roku 4,2 miesiąca. Według danych z portalu Alivia Onkoskaner średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny na koniec 2025 roku wyniósł 2,5 miesiąca, a na tomografię komputerową – 1,5 miesiąca.
Efekt? Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami. – Zbyt późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze – mówiła Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego, dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany pacjent oczekiwał na terapię więcej niż sześć miesięcy.
Przejmująco wybrzmiała historia jednej z podopiecznych Fundacji, chorującej na nowotwór jelita grubego, która podzieliła się swoimi doświadczeniami: choć niepokojące objawy zgłaszała lekarzom (różnym, bo korzystała ze świadczeń w jednej z prywatnych sieci placówek) już późnym latem 2023 roku, dopiero w grudniu 2023 podczas przygotowań do operacji ginekologicznej (bo podejrzenia szły w kierunku nowotworu ginekologicznego) jeden z lekarzy właściwie skojarzył zgłaszane przez nią problemy i skierował na kolonoskopię, co przyniosło właściwą diagnozę w połowie stycznia 2024 roku, i wtedy została wystawiona karta DiLO. Nie był to jednak bynajmniej koniec odysei i problemów, ostatecznie chemioterapię, już jako leczenie paliatywne, pacjentka mogła rozpocząć dopiero w kwietniu. – Kluczowa jest w takich przypadkach wiedza lekarzy, trzeba szkolić z umiejętności szerokiego patrzenia na problemy zdrowotne pacjenta – przyznał wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski.
Z raportu wynika, że piętą achillesową całego systemu opieki nad pacjentami onkologicznymi jest właśnie etap diagnostyki. Średnio co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego (32 proc.) – to więcej niż w poprzedniej edycji badania (28 proc.). Większy odsetek pacjentów zadowolony był z procesu leczenia (80 proc.). To kolejne potwierdzenie obserwacji, która towarzyszy obszarowi onkologii od lat: jeśli pacjent dotrze do ośrodka z diagnozą, leczenie przebiega stosunkowo sprawnie, proces się „nie zacina” i w większości przypadków (choć nie zawsze) jest ono wysokiej jakości, czyli zgodne z zaleceniami towarzystw naukowych i aktualną wiedzą medyczną. Nie zawsze, bo sygnały napływające również z ośrodków o najwyższym poziomie referencyjnym wskazują, że trafiają do nich pacjenci wcześniej leczeni nie w optymalny sposób.
Nadal problemem jest komunikacja i brak koordynacji. Piszą o tym sami pacjenci: „zgłosiłam się w kwietniu do onkologa, diagnoza była postawiona dopiero w sierpniu. Przez ten czas badania i oczekiwania na wynik doszło do przerzutów”, „całodniowe pobyty w przychodniach, brak opiekuna, brak psychologa, brak dietetyka”.
Obietnice były inne: każdy pacjent onkologiczny miał mieć (i ma mieć, zgodnie z modelem KSO) swojego koordynatora. W porównaniu z rokiem 2024 odsetek pacjentów objętych taką opieką wzrósł o 9 punktów procentowych, ale nadal 38 proc. ankietowanych nie dostało takiego wsparcia na etapie diagnostyki i leczenia. W raporcie podkreślono, że pacjenci, którzy wsparcie otrzymali, oceniają je bardzo wysoko – nie było ani jednej negatywnej opinii o pracy koordynatorów, wiele osób doceniało profesjonalizm i zaangażowanie. – Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie – podkreślała Joanna Frątczak-Kazana.
Oprócz niewykorzystanej roli koordynatora opieki onkologicznej ankietowani wskazują również na istotne braki w komunikacji z pacjentami w zakresie przekazywania informacji o ich prawach. W 2025 roku jedynie 46 proc. ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74 proc. osób, które w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.
Brakuje, jak ocenia Fundacja, kompleksowego monitorowania ścieżki pacjenta, a dosłownie „czarną dziurą” jest etap przed wystawieniem karty DiLO (co w części wynika z rozwiązań systemowych, a w części z faktu, że podmioty lecznicze, mimo obowiązujących przepisów, nie raportują zdarzeń medycznych).
Część problemu ma rozwiązać eDiLO, która pozwoli śledzić proces diagnostyczno-leczniczy, ale to kwestia przyszłości – zdaniem organizacji pacjentów onkologicznych zbyt odległej, bo w tej chwili wiadomo, że eDiLO nie zacznie działać przed 2028 rokiem. I – przede wszystkim – nawet jak już zafunkcjonuje, nie zniknie problem monitorowania diagnostyki pacjentów przed uzyskaniem karty.
– Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością. Jeśli nie widzimy w danych, gdzie pacjent traci czas, to system udaje, że problem nie istnieje. Dlatego potrzebujemy twardej zasady: świadczenia onkologiczne powinny być finansowane i raportowane w ramach procedury DiLO, bo tylko wtedy możliwe jest realne mierzenie czasu diagnostyki i leczenia, monitoring przestrzegania kluczowych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, porównywanie ośrodków oraz wyciąganie konsekwencji tam, gdzie pacjent jest zostawiany sam – stwierdziła Joanna Frątczak-Kazana.
– W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologii jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że jeszcze przed wystawieniem karty DiLO pacjent błądzi w systemie. O ile pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono jakoś przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat rozgrywa się wcześniej – mówiła Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
W badaniu ankietowym wzięło udział 229 pacjentów onkologicznych, którzy zachorowali na nowotwór w 2025 roku. Największą wśród nich grupę stanowiły kobiety z rakiem piersi, a kolejne – pacjenci z rakiem płuca oraz czerniakiem.
