W poniedziałek w Sejmie zorganizowano – już po raz piąty – parlamentarną konferencję, poświęconą problemom polskiej transplantologii. Okazja to Ogólnopolski Dzień Transplantacji (26 stycznia), a podczas konferencji eksperci razem z przedstawicielami organizacji pacjentów, żyjących dzięki przeszczepieniom, zastawiali się, co można i trzeba jeszcze poprawić.
Fot. Piotr Tracz / Kancelaria Sejmu
Ostatnie lata pokazują, że w wymiarze organizacji systemu wiele zmieniło się na plus. Ubiegły rok to kolejne „rekordy” (sami transplantolodzy unikają tego słowa) – wykonano 2404 przeszczepienia narządów, najwięcej w historii. Najczęściej przeszczepiane były nerki, wątroby i serca. Jednak nawet w tym wymiarze jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia, jednym z kluczowych wyzwań jest zwiększenie liczby przeszczepień od żywych dawców. Na przeszczepienie narządu czeka kilka tysięcy pacjentów, dawców mimo poprawy sytuacji wciąż jest (o wiele) za mało.
Transplantacja ratuje życie, ale to proces, a nie moment samej operacji. Historia pacjenta, biorcy, obejmuje czas oczekiwania na narząd, okres „okołoprzeszczepowy”, ale bardzo często pacjent potrzebuje wsparcia psychicznego, podobnie jak leków zapobiegających odrzuceniu przeszczepu – wręcz do końca życia, a na pewno przez wiele lat. Pacjenci i specjaliści podkreślają, że choć każde udane przeszczepienie jest sukcesem, wręcz medycznym cudem, koszt psychiczny – ponoszony przez wszystkie strony procesu – jest często niewidoczny, na pewno zaś niedostrzegany.
Po stronie biorców na ów koszt składają się m.in. lęk przed śmiercią, strach o odrzucenie przeszczepu, poczucie winy wobec dawcy, samotność i przeciążenie emocjonalne. Podobne odczucia towarzyszą bliskim, którzy – jak pokazują badania – są dla większości żyjących z przeszczepionymi narządami nie tylko najważniejszą, ale wręcz jedyną grupą wsparcia.
W trakcie debaty wielokrotnie podnoszono, że pacjenci i ich rodziny często nie wiedzą, gdzie szukać pomocy – ani przed transplantacją, ani po niej. Wsparcie psychologa, nawet jeśli się pojawia, to incydentalnie, najczęściej w szpitalu, przed przeszczepieniem lub po nim, i dotyczy doraźnych, bieżących problemów. System nie ma oferty, ścieżki szukania pomocy w kryzysach psychicznych na każdym etapie leczenia. – Ważna i potrzebna byłaby infolinia, gdzie pacjenci i bliscy mogliby uzyskać wsparcie i pomoc przed transplantacją i po niej. Nie tylko pacjenci, ale też ich bliscy, bo to też jest wielkie wyzwanie dla rodziny – mówiła Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.
Prof. Michał Grąt, konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii klinicznej zwracał uwagę, że rola psychologa nie ogranicza się „tylko” do pomocy pacjentowi w uporaniu się z ewentualnymi lękami. – Kluczowa jest też rola psychologa przed transplantacją, nie tylko żeby ocenić, czy dany chory powinien się zakwalifikować do przeszczepienia, czy może należy wdrożyć jeszcze jakieś strategie, które mają zwiększyć szanse przeszczepienia. Bo cały czas mówimy o pewnym regulowanym dostępie do transplantologii, dlatego, że liczba narządów nie jest wystarczająca – mówił. Chodzi o to, że psycholog mógłby pomóc w ocenie, czy pacjent świadomie zaangażuje się w proces leczenia, czy jest świadomy, z jakimi konsekwencjami wiąże się przeszczepienie narządu i czy je akceptuje. Po transplantacji zaś wsparcie psychologiczne powinno pomagać w utrzymaniu pacjenta na właściwym kursie (co jest znacząco trudniejsze, jeśli boryka się on z dużymi obciążeniami psychicznymi).
Ekspert zwrócił jednak uwagę, że poza biorcami i ich bliskimi, poza rodzinami dawców, które również powinny otrzymać wsparcie specjalistów, jeszcze jedna grupa wymaga opieki psychologicznej: to osoby pracujące przy transplantacjach, od koordynatorów po lekarzy, wszystkich członków zespołów transplantacyjnych, którzy na co dzień mierzą się z sytuacjami granicznymi. Nie ma wątpliwości, że pracujący przy przeszczepieniach narządów są w sposób szczególny narażeni na wypalenie zawodowe – prof. Grąt zwracał w tym kontekście uwagę na wysoką średnią wieku transplantologów, co z jednej strony wiąże się z ogromnym doświadczeniem zawodowym, ale ciemną stroną jest zagrożenie brakiem zastępowalności specjalistów.
– Mamy niezbite dowody, że większość pacjentów potrzebuje oddziaływania psychologicznego, jak również oddziaływania na objawy, które się pojawiają w związku z doświadczaniem przeszczepienia. Badania wyraźnie pokazują, że znacząca część pacjentów doświadcza objawów depresyjnych i lękowych – zaznaczyła, odwołując się do metaanaliz, prof. Bernadetta Izydorczyk, konsultant krajowa w dziedzinie psychologii klinicznej.
Skalę problemu pokazały także wyniki ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów transplantacyjnych, dializowanych i z mechanicznym wspomaganiem krążenia. Ponad połowa z 250 osób, które wypełniły ankietę, zadeklarowała, że doświadcza trudności emocjonalnych w trakcie leczenia. Około 45–50 proc. badanych wskazało, że nie miało dostępu do pomocy psychologicznej, pomimo odczuwanej potrzeby jej uzyskania.
Szczególnie widoczny jest ten problem wśród osób oczekujących na transplantację – niemal połowa z nich zgłasza niezaspokojone potrzeby w tym zakresie. Najczęściej raportowane problemy to objawy lękowe, przewlekłe napięcie emocjonalne, trudności adaptacyjne, obniżony nastrój oraz objawy depresyjne.
Pacjenci zwracają również uwagę na poczucie utraty kontroli i autonomii, zaburzenia snu, osamotnienie oraz przeciążenie emocjonalne związane z długotrwałym leczeniem. Z badania wynika, że 80–85 proc. respondentów korzysta ze wsparcia ze strony bliskich, jednak co piąta osoba deklaruje jego brak. Jednocześnie kontakt z psychologiem miała jedynie część pacjentów, a wsparcie to miało najczęściej charakter jednorazowy, interwencyjny i uzależniony od okoliczności, a nie od stałych rozwiązań systemowych. Z perspektywy pacjentów pomoc psychologiczna jest postrzegana jako ograniczona, trudno dostępna i niesystematyczna.
– Ciało dostało nowe życie, ale głowa została z lękiem. Każdy dzień zaczynam od strachu, czy to nadal będzie działać. Nikt mnie nie przygotował na to, co będzie po przeszczepie – przywoływała słowa samych pacjentów dr Aleksandra Tomaszek, psycholog z Narodowego Instytutu Kardiologii, wskazując, że jednym z wyzwań, z jakimi borykają się pacjenci transplantacyjni jest przeżywanie żałoby po zdrowym człowieku.
W dyskusji mocno wybrzmiewały też narastające wyzwania systemowe: pacjentów po przeszczepieniach przybywa, wydłuża się też czas życia – to ogromne sukcesy, ale też czynnik, który istotnie zwiększa zapotrzebowanie na wsparcie psychiczne.
