Prawie jedna trzecia organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych ma roczny przychód powyżej miliona złotych, mimo to większość zgłasza problemy związane z finansami – wynika z badania przeprowadzonego przez DKMS. Jednym z powodów może być struktura przychodów.
Fot. Małgorzata Solecka
– Mimo że sytuacja finansowa organizacji hematologicznych jest relatywnie dobra, to nadal finanse są barierą w działaniu organizacji, podobnie jak kapitał ludzki – mówiła podczas czwartkowej prezentacji raportu z badania Beata Charycka ze Stowarzyszenia Klon-Jawor.
Sektor organizacji hematologicznych jest niewielki: w skali kraju działa ich około 90 (w badaniu wzięło udział 70 proc. z nich), podczas gdy wszystkich organizacji pozarządowych jest ok. 75 tysięcy. Ich przychody są wyraźnie wyższe (średnio) niż przeciętne przychody podmiotów trzeciego sektora. Najliczniejszą grupę (40 proc.) stanowią podmioty z przychodami do 100 tys. zł, 23 proc. osiąga przychody od 100 do 500 tys. zł. W tym przedziale mieści się też mediana przychodów – dla porównania, w całym trzecim sektorze wartość środkowa przychodów jest na poziomie 50 tys. zł rocznie. 30 proc. organizacji ma przychody powyżej miliona złotych, a 5 proc. z tej grupy – powyżej 10 mln zł.
Ponad połowa organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych mieści się w dużych miastach. Trzy czwarte dociera maksymalnie do 500 pacjentów i ich rodzin rocznie (mediana to 200 pacjentów). Ponad połowa organizacji koncentruje się na pacjentach dorosłych, co trzecia na pacjentach pediatrycznych. Te dwie grupy wyraźnie się różnią: organizacje skierowane do dzieci działają dłużej, mają inną strukturę działań (głównym jest wsparcie materialne i pomoc socjalna, co nie występuje, przynajmniej wśród priorytetów, w drugiej grupie), dysponują większą liczbą angażujących się osób, mają też większe budżety – 11 proc. z organizacji „dziecięcych” dysponuje rocznie kwotą do 100 tys. zł (54 proc. „dorosłych), co piąta (22 proc.) ma budżet powyżej 5 mln zł (3 proc. „dorosłych”). Mediana dla organizacji dziecięcych mieści się między 1-5 mln zł, mediana dorosłych – 10-100 tys. zł.
Diametralnie różna jest też struktura przychodów. Dla trzech czwartych organizacji dziecięcych kluczowym źródłem jest 1,5 proc. podatku, darowizny od firm to 40 proc., od osób prywatnych – 35 proc., a zbiórki publiczne – 15 proc. W przypadku organizacji działających na rzecz osób dorosłych żadne ze źródeł nie dominuje: 34 proc. to darowizny od osób indywidualnych, 31 proc. – od firm, tyle samo przychody z 1,5 proc. Czwartym co do znaczenia źródłem finansów jest wsparcie od innych organizacji pozarządowych (29 proc.).
Różnice w kwotach, jakie pozyskują organizacje, można wyjaśnić tym, że na dzieci pieniądze zbiera się „łatwiej”. Różnice w strukturze przychodów pokazują jednak, że w przypadku organizacji działających na rzecz dzieci duża część przychodów trafia na subkonta podopiecznych – pieniądze stanowią przychód organizacji, ale nie pozostają do jej dyspozycji, bo są wydawane na potrzeby konkretnego dziecka. Oczywiście, 1,5 proc., przekazywane organizacji pożytku publicznego, nie musi być kierowane na subkonto, jednak w praktyce jest, czego ślad również odnotowuje raport, wskazując wśród wyzwań również te związane z pozyskiwaniem środków z tytułu 1,5 proc. – Uruchomienie kampanii 1,5 proc. wymaga od organizacji specjalistycznej wiedzy prawno-księgowej (…). Dochodzi do tego uciążliwa obsługa samych beneficjentów – zdarza się, że podopieczni korzystający ze środków z 1,5 proc. nie angażują się samodzielnie w promocję i potrafią żądać od personelu organizacji nadmiernego zaangażowania – czytamy w raporcie, który przyznaje również, że w trzecim sektorze narasta rywalizacja o środki z 1,5 proc. podatku „i na tym polu potrafi rodzić się silna i niezdrowa konkurencja między organizacjami pacjenckimi”.
Skutek? Mimo że sytuacja finansowa organizacji hematologicznych jest względnie dobra, w części badania poświęconej problemom prawie 80 proc. organizacji wymieniło na pierwszym miejscu trudność w zdobywaniu funduszy, 73 proc. zwróciło uwagę na nadmiernie skomplikowane formalności przy korzystaniu z grantów, a prawie połowa na brak stabilności finansowej podmiotu. – Mniejsza część organizacji czuje, że sytuacja finansowa jest stabilna, przewidywalna, a dla większości jest ona bądź zależna od grantów, zmienna bądź nawet trudna – powiedziała Beata Charycka. Na to nakładają się też problemy kadrowe, wiele organizacji nie może sobie pozwolić na zatrudnianie personelu, opierając się jedynie na działaniach wolontariackich, co utrudnia stabilizowanie sytuacji i np. profesjonalne poszukiwanie finansowania, choćby z grantów – koło się zamyka. Jeden z wniosków, płynących z raportu – stosunkowo łatwo jest pozyskiwać finansowanie na potrzeby pacjentów (zwłaszcza dzieci), ofiarodawcy niechętnie przekazują środki na działania samych organizacji.
Prof. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu podkreślał tymczasem znaczenie organizacji działających na rzecz pacjentów dla procesu leczenia. Z Przylądkiem Nadziei są ściśle związane (mają swoje siedziby w budynku kliniki) dwie organizacje: Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową oraz Cancer Fighters, rozsławiona po zbiórce Łatwoganga (na dziś – 282 mln zł). – Te organizacje wspierają nas na różne sposoby, zapewniają wsparcie psychologiczne dla pacjentów i ich bliskich, organizują eventy, co jest z punktu widzenia dzieci absolutnie kluczowe i sprawia, że zdarzają się sytuacje, w których pacjenci wręcz nie chcą wychodzić ze szpitala – mówił. Prof. Kałwak podkreślał też, że dzięki fundacjom możliwe jest finansowanie terapii, które nie są objęte refundacją, na przykład dlatego, że lek nie został i prawdopodobnie nie zostanie zarejestrowany dla dzieci. Fundacja może działać szybko, co również jest atutem przy tego rodzaju potrzebach – przykładem jest błyskawiczne zasilenie najpilniejszych zbiórek „do pełna” ze zbiórki Łatwoganga.
Prezes Fundacji DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz podkreślała, że celem badania było poznanie i zrozumienie organizacji hematologicznych oraz integracja środowiska. – My przede wszystkim jesteśmy ośrodkiem dawców szpiku. Ważne dla nas jest także szerzenie dawstwa. Ale wiemy, że ważny jest nie tylko moment przeszczepienia, ale cała droga, którą przechodzi pacjent, w której potrzebuje bardzo holistycznego wsparcia. Dlatego tak istotne są organizacje pacjenckie.
Prezes Fundacji MY Pacjenci Magdalena Kołodziej przyznała, że kwestie finansowania stanowi jedną z barier w działalności organizacji, z których część funkcjonuje „od grantu do grantu”. – Powinien powstać jakiś system wsparcia organizacji, również finansowy, który by pozwolił zabezpieczyć naszą codzienność i podstawy funkcjonowania, uzupełniając to, co jesteśmy w stanie zyskać, sięgając po granty – mówiła pod adresem decydentów.
