Pacjentocentryzm. Czy to jeszcze coś znaczy?

Po raz piąty Fundacja My Pacjenci zaprosiła przedstawicieli decydentów, interesariuszy systemu i ekspertów na konferencję poświęconą pacjentocentryzmowi. Jednak podczas debaty trudno było uniknąć wrażenia, że to określenie niewiele dziś znaczy. A może nigdy, przynajmniej w sferze realnej, a nie deklaratywnej, nie znaczyło tak dużo, jak można było zakładać?

Fot. Karolina Bartyzel / Naczelna Izba Lekarska

Postulat pacjentocentrycznego systemu ochrony zdrowia był bardzo bliski Ewie Borek, założycielce i pierwszej prezes Fundacji My Pacjenci, co tłumaczy przywiązanie organizacji, kontynuującej i rozwijającej to dzieło. Nie da się jednak ukryć, że w pewnym momencie – pięć, sześć lat temu – sam termin został mocno zawłaszczony przez decydentów, konkretnie ówczesnego ministra zdrowia Adama Niedzielskiego (który zresztą odbierał z tego tytułu rozliczne laury od różnych pacjenckich gremiów).

Pewnego rodzaju tęsknota pacjentom może towarzyszyć zresztą do dziś, bo – jak mówiła podczas panelu otwierającego dwudniową konferencję Ewelina Nazarko-Ludwiczak z Fundacji My Pacjenci – podczas pierwszej edycji konferencji poświęconej pacjentocentryzmowi w ogóle nie pojawiała się kwestia finansów, nie było obaw, że może ich na jakiś istotny cel zabraknąć. Był rok 2022 i pieniądze w systemie po prostu były. Co prawda w dużej części dzięki temu, że w czasie pandemii dostęp do świadczeń był mocno limitowany, a do samych wydatków związanych z COVID-19 dokładał budżet państwa (o skutkach pandemii i odpowiedzialności za liczone w dziesiątkach tysięcy zgony nadmiarowe mówił w niedawnej rozmowie z nami były minister zdrowia Marek Balicki), ale z punktu widzenia pacjentów (i całego systemu) panowało prawdziwe, choć złudne, a na pewno chwilowe, eldorado.

W tej chwili eldorado już nie ma, wróciły napięcia. Gdyby szukać tego, co w tej chwili znajduje się w centrum, wokół czego system się „obraca”, duże szanse na nominację i zwycięstwo miałaby „luka”. Oczywiście – finansowa, w budżecie NFZ. Którą, nota bene, system – a więc wszyscy, którzy go tworzą – zawdzięcza nie komu innemu, jak ministrowi Adamowi Niedzielskiemu i jego współpracownikom.

Lukocentryzm nie brzmi dobrze, ale czy właśnie nie do tego sprowadzają się niemal wszystkie dyskusje dotyczące pacjentów, pracowników, całego systemu? – Wiadomo, jaka jest dziś sytuacja finansowa – takie zastrzeżenie słyszą uczestnicy debat, pojawiło się też na konferencji Fundacji My Pacjenci, gdy prof. Agnieszka Mastalerz-Migas tłumaczyła meandry budżetu powierzonego i ryzyk związanych z nadwykonaniami niektórych badań. Tak naprawdę trudno wskazać obszar wolny od przypominania o realiach finansowych (a wraz z upływem czasu temat ten będzie pojawiał się coraz częściej).

Wracając do pacjentocentryzmu. Podczas konferencji równie mocno wybrzmiewała tęsknota za dialogiem – choć tu akurat bez konkretnego punktu odniesienia, bo chyba nigdy ten dialog w systemie nie był idealny. Ale, jak słusznie zauważyli przedstawiciele organizacji pacjentów, teraz dialogu brakuje bardziej, również dlatego, że po stronie partnera – czyli środowiska pacjentów – nastąpiły ogromne zmiany. Organizacje się sprofesjonalizowały, włożyły ogromny wysiłek w standaryzację działań, pozyskanie wręcz eksperckich kompetencji i w taki sposób chciałyby być traktowane. Również, może przede wszystkim, przez Ministerstwo Zdrowia czy Narodowy Fundusz Zdrowia, ze strony których pacjenci odczuwają deficyt dialogu.

– Dialog z organizacjami pacjenckimi jest prowadzony bardzo szeroko. Toczy się za pośrednictwem debat, warsztatów, konferencji. W parlamencie drzwi dla pacjentów są szeroko otwarte – zapewniała senator Beata Małecka-Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia. – Rzecznik Praw Pacjenta od początku wspiera organizacje pacjenckie. Czasem Ministerstwo Zdrowia zamyka przed nimi drzwi, ale Rzecznik zawsze jest gotowy do kontaktu. Słuchanie ich głosu jest niezmiernie ważne, bo pacjenci mają znajomość funkcjonowania systemu ochrony zdrowia i jego mankamentów od podstaw – podkreślała Marzanna Bieńkowska z biura RPP.

Ale o deficycie dialogu mówili nie tylko pacjenci. Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej, dr Łukasz Jankowski, nie ukrywał, że relacje między resortem zdrowia a samorządem lekarskim są bodaj najtrudniejsze w historii. Zasadniczo – również trudnej i pełnej kryzysów. – Dialog to relacja w dobrej wierze, która ma doprowadzić do usłyszenia i zrozumienia swoich racji – podkreślał. – Dialog to nie jest robienie sobie zdjęć z lekarzami czy pacjentami. Niestety dialog jako pojęcie uległ dużej deprecjacji – ocenił. Na (gorzkie) słowa prezesa NRL, odnoszące się do całokształtu relacji z resortem, również do przygotowanego projektu nowelizacji ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, pełnego rozwiązań wprost odrzucanych przez środowisko lekarskie, zareagowała senator Małecka-Libera, która – zastrzegając, że nie występuje jako obrońca czy rzecznik MZ – podsumowała: – Widzę, że chyba potrzebujecie mediatora.

Zmiana, niekoniecznie w pożądanym kierunku, dotknęła też samego „pacjentocentryzmu”. – Na pierwszej konferencji mówiliśmy o podejściu lekarza do pacjenta, o empatii, o edukacji. Mówiliśmy wręcz o tym, że lekarz powinien poprawić pacjentowi poduszkę pod głową – wspominał dr Jankowski, dodając, że po pięciu latach nie mówimy już o empatii, ale o przede wszystkim o rozwiązaniach finansowych. – Aby system był pacjentocentryczny, musi się opłacać leczyć pacjenta. Jeśli tak się nie stanie, to będziemy mieć system „urzędniczocentryczny”, „lekarzocentryczny” czy „szpitalocentryczny” – stwierdził.

– Trudno mówić o empatii i „poprawianiu pacjentowi poduszki”, gdy MZ zaskakuje nas ograniczeniami w dostępie do badań – zauważyła prowadząca debatę. Decyzje zapadają zaś z powodu luki – i rzeczywistość potwierdza tym samym, co realnie definiuje system.